ПОМП-2019 

Архив

     В мае 2017 г. в Москве состоялась 1-ая международная конференция “Recent Advances in Rare Diseases: Gaucher Disease as a Model” (RARD-2017, «Успехи в лечении редких заболеваний: болезнь Гоше как модель»), организация которой явилась результатом совместных усилий сотрудников НМИЦ гематологии Минздрава России, Университета г. Росток (Германия),  АНО «Метаболический центр» и компании «Centogene», специализирующейся на лабораторной диагностике редких наследственных заболеваний.  

     В конференции приняли участие 256 врачей и исследователей из 45 стран мира. Научная повестка была посвящена биологии, патофизиологии, диагностике и лечению болезни Гоше, а также болезни Фабри и пароксизмальной ночной гемоглобинурии. В заседаниях принимали участие врачи разных специальностей: терапевты-гематологи, нефрологи, неврологи и «метаболисты», а также генетики, биологи, в том числе молекулярные биологи, и биохимики.

Научные доклады и лекции представляли известные ученые из стран Европы, Великобритании, Израиля, США, Канады, Японии, Австралии.  В перерывах научных сессий продолжались интенсивные дис куссии и обмен мнениями по поводу самых разных проблем орфанных заболеваний (см. Фотогалерею RARD-2017).

     Секрет успеха конференции заключался в ее междисциплинарном характере: специалисты разных профилей имели возможность обсудить актуальные вопросы биологии и лечения редких у взрослых заболеваний, в основе которых лежат наследственные или приобретенные дефекты метаболизма, и для которых разработано патогенетическое лечение (фермент-заместительная или субстрат-редуцирующая терапия, ингибиторы комплемента, шапероны и др.), отличающееся исключительно высокой стоимостью и носящее, как правило, пожизненный характер.

     Успех RARD-2017 послужил основанием для старта серии подобных международных конференций: RARD-2018 состоялся в Дели (Индия, 3-5 мая 2018 г.). RARD-2019 будет проходить 20-22 июня в г. Богота, Колумбия.

     Учитывая актуальность проблемы и резонанс конференции RARD-2017, сотрудники отделения орфанных заболеваний НМИЦ гематологии при поддержке Минздрава России, Национального гематологического общества, АНО «Метаболический центр» и спонсоров организовали и провели 25-26 мая 2018 г. в Москве I Национальную междисциплинарную конференцию, посвященную вопросам диагностики и лечения полисистемных орфанных заболеваний у взрослых (ПОМП-2018). Конференция оправдала ожидания организаторов: доклады и клинические презентации осветили наиболее актуальные вопросы диагностики и современного лечения болезни Гоше, болезни Фабри и пароксизмальной ночной гемоглобинурии.         Важно отметить, что полисистемные клинические проявления этих заболеваний рассматривались и обсуждались специалистами разного профиля, что, в будущем,  может служить основой для разработки согласованных программ всестороннего обследования и комплексного лечения пациентов с различными, в том числе кардиологическими, нефрологическими и неврологическими, проявлениями орфанных заболеваний.

     В конференции ПОМП-2018 приняли участие врачи и научные сотрудники разных специальностей. По итогам конференции была принята согласованная резолюция (см. Резолюция ПОМП-2018), а также решение о продолжении серии подобных междисциплинарных конференций с образовательной и научно-практическими целями. Следующая конференция, ПОМП-2019, состоится в Москве (17-18 мая 2019 г., отель Холидей-Инн, Сокольники).